Heroj iz Konavala: šestogodišnji Nevio jedini je Hrvat sa sindromom Majewski zbog kojeg izgleda kao beba, ali hrabrije dijete niste upoznali

Mali Messi uporno okreće kanale na televiziji i na YouTubeu. Traži utakmice, ali ovaj tjedan baš ne obiluje nogometnim susretima. Dodjela još jedne zlatne lopte Ronaldu šestogodišnjeg Nevija Krešića ne raduje osobito jer više voli Barcelonu od kraljevskog Reala.

Ipak, kad je nogomet u pitanju, a nogomet je uvjek tema u domu Krešićevih, Nevija sada najviše privlači Juventus. Obožava i sve ostale europske "teškaše", pravi je nogometni fan, a s tatom Davorinom redovit je na treninzima u Konavlima.

Kad na ekranu nema nogometa, Nevio okreće na crtiće. "Mama guska" i ekipa pričaju i broje na engleskom jeziku, a Nevio ponavlja i smiješi se. Tu i tamo doziva mamu, svoju mamu, i seku, a od ćakule s nepoznatima zazire. Iznenada, zapleše, a majka ga nježno opominje da pripazi.

- Moj mali div freško je operiran, kosti su mu tanašne, treba neko vrijeme da zarastu i obnove se. Zato nikako ne smije pasti - objašnjava mama Tea Đurović zdravstvene rizike svojeg po svemu posebnog sinčića.

Nevio je visok sedamdesetak centimentara, broj noge mu je 17, teži manje od deset kilograma i po svemu je nalik na jednogodišnje dijete. Iako je nedavno proslavio šesti rođendan, i danas se dogodi da ga neupućeni prolaznici pohvale zbog zrelosti "neuobičajenoj za njegov uzrast".

Tea se više ne osvrće na takve "pohvale", ne upušta se u polemike, tek se nasmije i krene dalje. Odavno je, kaže, naučila živjeti sa spoznajom da jedina u Hrvatskoj ima ovakvog dječaka, dječaka kakvi su iznimno rijetki i u svjetskim razmjerima.

Mališan iz Konavala, velikan iz naše današnje priče, ima Majewski osteoplastični primordijalni dvorfizam tip 2, dijagnozu koju dijeli tek s pedesetak ljudi na svijetu. Stručnjaci tvrde da prognoze za preživljavanje nisu briljantne. Najviše dvadesetak godina požive osobe s tom čudnom dijagnozom, ako prije te dobi ne dobiju jedan ili više kobnih moždanih udara.

Nevijeva obitelj neočekivano se dobro nosi sa životnim teškoćama i uopće ne razmišlja fatalistički. Žive od dana do dana i u svakom od njih uživaju. U obiteljskoj kući u naselju Močićima preko puta Zračne luke Dubrovnik uvijek je veselo, a posebno kad Nevio s 12-godišnjom sekom Tinom igra čovječe ne ljuti se. Uz nogomet, to mu je omiljena razbibriga, a kad zaigra s velikim "čunjevima", skoro je nepobjediv. Ni traga rijetkoj bolesti koju pospremi u zapećak do sljedećeg pregleda u Zagrebu, kod poznatog ortopeda Darka Antičevića.

Operativni zahvati i snimanje glave zbog stalne opasnosti od moždanog udara za dječaka su postali rutina, a mama Tea sada mu nastoji olakšati:

- Nevio svaku godinu mora ići na MR, zbog čega mu prethodno iz kostiju treba povaditi metalne pločice. Zato se borimo za ugradnju titanium pločica kako ne bi svaki put iznova morao prolaziti bolni postupak - otkriva Tea koja se zbog dječakova niskog rasta mora nositi i s njegovim konstantnim problemima s kukovima, a tu je i laringitis zbog kojeg je Nevio gotovo bez prestanka prehlađen.

Prehlada, međutim, nije razlog za posjet liječniku, smetnja je to koja se lako rješava. Krešići doma imaju sve preparate potrebne za inhalaciju, čajeve i domaću ljekarnu. Dok je bio mlađi, Nevio se s nelagodom susretao s bijelim liječničkim kutama, no sada se već naviknuo i zna kako se postaviti u određenim situacijama.

- Mjesec i pol dana gipsa, mjesec i pol longete i idemo dalje. A za "anesteziju" obavezno popije sokić od jabuke - smije se Tea. Da, smije se, jer Krešići su vesela obitelj, svaki dan im je najsretniji dan u životu.

Mnogi misle da bi mali pacijenti s Nevijevim sindromom stalno trebali biti u kući, pod staklenim zvonom, no Tea s tim nikako nije suglasna. Ona svojeg mezimca ne štedi. Plivati je Nevio naučio u četvrtoj godini. More, naravno, obožava, pod budnim majčinim okom brčka se kao svi njegovi vršnjaci. Panika kod neupućenih pri tome nije rijedak slučaj.

- U strahu da će se tako malo dijete utopiti, priskoče ljudi sa svih strana, krenu spašavati Nevija, a ja sve promatram iz hlada i smijem se zabuni. Neki od "spasilaca" čude se kako mogu biti tako loša majka, a meni se ne da objašnjavati, pa ih pustim neka misle što hoće - kaže Tea. Oguglala je, dodaje, i na komentare o Neviju kao bebi koja govori glasom odrasle osobe.

Kad boravi u cavtatskom vrtiću, Nevio se igra na posebno dizajniranoj igrački, nabavljenoj lani tijekom humanitarne akcije u kojoj su se iskazali prijatelji i znanci Krešićevih. Sada su pak u tijeku pripreme za Nevijev odlazak u prvi razred osnovne škole u Čilipima. O školskim obvezama momčić još ne razmišlja, ali ga čitanje i brojevi oduševljavaju.

Da mu roditelji nisu bili uporni, da su slušali "savjetodavce", Nevio vjerojatno ne bi ni išao u vrtić, a obrazovni je ciklus počeo zahvaljujući svojoj upornosti i upornosti najbližih. Krešići ne žele da se Nevio osjeća kao beba koja jede iz hranilice, već kao dječak koji će uskoro krenuti u osnovnu školu.

Tei je, sebično priznaje, katkad žao što u blizini nema vršnjaka sa sličnim simptomima. Nevio bi se tada lakše nosio s predrasudama, jednostavnije bi dolazio do svakodnevnih pobjeda. Borba je, naime, žestoka, "igra" se do posljednje kapi znoja, posebice u maloj sredini kakva je njihova.

U svijetu odavno postoje centri za druženje ljudi sa srodnim simptomima rijetkih bolesti. U Hrvatskoj je takvo što još utopija, no i sitni je korak veliki napredak. Putovanja do Zagreba, najmanje jednom mjesečno, Krešiće u prosjeku koštaju oko 3000 kuna. Pronalazak adekvatne odjeće i obuće dodatan je pak problem. Nevio, naime, nosi odjelca i cipele namijenjene bebama.

Prošle godine mama i tata su mu nabavili minijaturne tenisice koje proizvodi tek jedan svjetski brend. I prehrana za "malog diva" je, najblaže rečeno, zahtjevna. Zbog dermatitisa ne smije jesti lješnjake i bademe, mora izbjegavati čokoladu, jaja i kikiriki, pa se u kući umjesto kremastih torti peku najjednostavniji mogući kolači. Iz jelovnika su isključena i sva jela koja sadrže sojine klice, pa je lakše nabrojiti hranu koju smije jesti od one zabranjene.

Utjeha obitelji je što se Nevio mentalno i motorikom odlično razvija. Nadaju se da će, dok dječak ne postane tinejdžer i nakon što maturira, medicina toliko uznapredovati da će se naći i lijek za produljenje životnog vijeka osobama koje pate od ovog rijetkog sindroma.

Dotad će se tata i mama, aktivna u dubrovačkoj Udruzi nedonoščadi "Palčić", snalaziti baka-servisom i ufati u pomoć odgojiteljice koja mališana čuva od 1. travnja do 1. studenog, kad Tea radi u duty free shopu na obližnjem aerodromu.

Seka Tina zabavljena je pak učenjem stranih jezika, a s Nevijem se igra po principu vruće-hladno. Nekad se posvađaju, baš kao pravi braco i seka, a sad su u predbožićnoj fazi pomirenja koja bi, nadaju se ukućani, mogla potrajati.

Nevio je prije nekoliko mjeseci bio glavna zvijezda dokumentarca londonske produkcije. Engleska snimateljska ekipa četiri je dana u kući Krešićevih snimala mališana u svakodnevnim aktivnostima, od buđenja preko igre sa sestrom do šetnja i treninga nogometa. Mama Tea tada je doznala da u Velikoj Britaniji postoji udruga “Walking With Giants” koja okuplja oboljele od Majewskog i još dva srodna sindroma.

Uspostavili su kontakt mailom, te dobili poziv na sudjelovanje na konferenciji u Liverpoolu, gdje su Tea i Nevio upoznali desetak mališana s istim i sličnim dijagnozama. Pokazalo se da je većina u lošijem stanju od Nevija, a stručnjaci su potvrdili da dotad nisu susreli pacijenta kod kojeg Majewski sporije napreduje.