Traže godišnji i bolovanje uz zamjensku skrb: ‘Kao majka djeteta s invaliditetom znam koliko je to pitanje teško za svaku obitelj‘

Njegovatelji i roditelji njegovatelji godinama pružaju 24-satnu skrb, sedam dana u tjednu, često bez mogućnosti odmora ili odgovarajuće zamjene kada se razbole. Pritom, roditelji žive u stalnom strahu - tko će se brinuti o njihovoj djeci kada im oni više ne budu mogli pružati potrebnu skrb. Građanska inicijativa „Pomozimo djeci s invaliditetom“ (GI PDSI) od države traži unaprjeđenje prava i rješavanje dugogodišnjih problema s kojima se svakodnevno suočavaju.

Krajem rujna, predstavnici Inicijative održali su radni sastanak u Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike, na kojem se razgovaralo o njihovim zahtjevima te o mogućnosti da se određena prava i pitanja detaljnije urede pravilnikom. Traže pravo na godišnji odmor roditelja njegovatelja i njegovatelja, uz obvezu osiguravanja odgovarajuće zamjenske skrbi kako osobe s invaliditetom ne bi ostale bez potrebne podrške tijekom njihove odsutnosti. Nadalje, traže pravo na bolovanje, uz osiguravanje zamjenskog njegovatelja u slučajevima bolesti ili privremene spriječenosti roditelja njegovatelja i njegovatelja za pružanje skrbi. Među njihovim zahtjevima je uređivanje prava njegovatelja koji skrbe o više osoba s invaliditetom u istoj obitelji, uz uvažavanje povećanog opsega skrbi, odgovornosti i svakodnevnih potreba članova obitelji.

/Shutterstock

Kako navode iz GI PDSI, ostvarivanje prava roditelja njegovatelja i njegovatelja mora biti povezano s osiguravanjem kontinuiteta skrbi za osobe s invaliditetom. Posebno je važno razviti provediv sustav zamjenskih njegovatelja kako korištenje godišnjeg odmora ili bolovanja ne bi dovelo do prekida nužne skrbi i podrške.

- Ne tražimo privilegije, nego ostvariva prava, sigurnost i dostojanstvo. Roditelji imaju pravo na odmor, bolest ne mogu planirati, a budućnost njihove djece ne smije ostati neizvjesna – kaže Dženita Lazarević, predstavnica Građanske inicijative „Pomozimo djeci s invaliditetom” i predsjednica Udruge „Poseban prijatelj” iz Dubrovnika.

Kada govori o neizvjesnoj budućnosti, skreće pozornost na njihovu inicijativu koja polazi od jednog od najvećih strahova roditelja – tko će brinuti o njihovoj djeci kada oni više ne budu mogli pružati potrebnu skrb. Inicijativa „Što nakon roditelja?“ usmjerena je na sustavno rješavanje budućnosti punoljetnih osoba s invaliditetom koje se ne mogu samostalno brinuti o sebi.

- Kao majka djeteta s invaliditetom, ali i kao osoba koja godinama zastupa prava djece i osoba s invaliditetom, znam koliko je to pitanje teško za svaku obitelj. Roditelji ne bi smjeli živjeti u stalnom strahu što će se dogoditi s njihovim djetetom kada njih više ne bude. Zato tražimo sustav koji će na vrijeme urediti pravnu, zdravstvenu, mirovinsku i socijalnu sigurnost tih osoba, uz individualni plan buduće skrbi i jasnu odgovornost nadležnih institucija – kaže Lazarević.

U Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike održan je radni sastanak s predstavnicima Građanske inicijative "Pomozimo djeci s invaliditetom"

Mrosp/

Predlažu uspostavu međuresornog modela koji bi omogućio pravodobno uređivanje pravnog statusa, zdravstvenog i mirovinskog osiguranja, budućeg skrbništva te odgovarajućih oblika stanovanja i podrške u zajednici. Posebno se predlaže izrada individualnog plana buduće skrbi, uz uključivanje osobe s invaliditetom, njezine obitelji i nadležnih institucija, kao i uspostava jasnog protokola postupanja u slučaju iznenadne bolesti ili smrti roditelja. Skrb o osobama s invaliditetom, poručuju iz Inicijative, ne smije ovisiti isključivo o mogućnostima njihovih roditelja, već mora biti dio dugoročno uređenog i održivog sustava podrške.