Splićani o životu s celijakijom: ‘Često smo primorani reći da imamo alergiju i da možemo umrijeti u roku od 15 minuta‘

Danas se obilježava Međunarodni dan celijakije, a tim povodom u prizemlju City Centera one Split, kod Bobisa, od 10 do 15 sati održava se događanje posvećeno podizanju svijesti o ovoj kroničnoj autoimunoj bolesti. Program je osmišljen kao spoj edukacije, iskustava i zajedničkog druženja.

Celijakija ili glutenska enteropatija je imunološki posredovana autoimuna bolest koju uzrokuje intolerancija na gluten, protein koji se nalazi u pšenici, ječmu, raži i zobi. Kod oboljelih gluten pokreće imunološku reakciju koja oštećuje sluznicu tankog crijeva i uništava crijevne resice, što dovodi do smanjene apsorpcije hranjivih tvari. Riječ je o jednoj od najčešćih bolesti probavnog sustava, a njezini simptomi mogu biti vrlo različiti i razlikuju se od osobe do osobe. Jedini način liječenja je stroga doživotna bezglutenska prehrana, kojom se simptomi mogu povući i crijeva djelomično oporaviti. Ako se ne liječi, celijakija može dovesti do ozbiljnih komplikacija. 

Posjetitelji su saznali više o bezglutenskoj prehrani, važnosti stroge kontaminacije u pripremi hrane te kako celijakija utječe na svakodnevni život. U sklopu programa održavaju se degustacije bezglutenskih proizvoda, kulinarske prezentacije, edukativni sadržaji, aktivnosti za djecu te druženje s članovima zajednice, uz naglasak na razbijanje predrasuda i jačanje svijesti da se ne radi o trendu prehrane, već cjeloživotnoj dijagnozi.

Predsjednica Splitsko-dalmatinskog društva za celijakiju Višnja Nikolić pod geslom „Ni bokun glutena – ni bokun problema!”, naglašava kako je cilj obilježavanja Međunarodnog dana celijakije podizanje svijesti na svakoj razini.

Ističe kako je ključno da ih ‘shvati struka, a ne samo proizvođači i distributeri‘. Jedan od najvećih problema je i dalje nedovoljna informiranost, posebno kada je riječ o kontaminaciji u ugostiteljstvu, vrtićima i školama. Posebno je pojasnila kako se u svakodnevnim situacijama često podcjenjuje rizik. Dodala je da se u ugostiteljstvu nerijetko ne razumije ozbiljnost kontaminacije te da su oboljeli ponekad prisiljeni naglašavati težinu bolesti kako bi ih se shvatilo ozbiljno.

- Najveći problem je što ljudi smatraju da je trend i da je to isključivo može se jesti meso, voće i povrće... Postoje trenuci u kojima u restoranu uopće ne shvaćaju ozbiljnost kontaminacije. Često smo primorani reći da imamo alergiju i da možemo umrijeti u roku od 15 minuta kako bi nas shvatili ozbiljno. Mi svaki proizvod moramo okrenuti i provjeriti nalazi li se gluten u njemu. Ali on nije samo u prehrani, već u šamponima, kozmetici...

I najmanje količine glutena mogu izazvati ozbiljne reakcije, koje se kod nekih javljaju odmah, a kod drugih i do 24 sata kasnije.

- Konzumacija glutena izgleda kao trovanje hranom, možete završiti u bolnici, a dugoročno možete oboljeti od svega – od mozga do karcinoma, rekla je.

Nikolić je istaknula i financijski aspekt bolesti, naglasivši da su bezglutenski proizvodi znatno skuplji, a hrana im je jedini oblik terapije. Usporedila je situaciju s drugim zemljama, posebno Italijom, koju je opisala kao primjer dobre prakse zbog široke dostupnosti bezglutenskih proizvoda.

Najčešći simptomi koji ljudi ignoriraju jesu kožne bolesti, a ima i onih koji nemaju simptome i koji shvate da su oboljeli kad je već kasno. Neki uobičajeni simptomi su nadutost, naglo mršavljenje ili debljanje, ali sa stolicama, povraćanjima i slično.

Govoreći o samoj bolesti, pojasnila je kako je celijakija doživotno stanje: ‘Kada vam netko kaže da ima celijakiju, vjerujte mu jer je to ozbiljna bolest kao bilo koja druga.‘ Dodala je da se crijeva mogu oporaviti kada se gluten izbaci iz prehrane, ali da bolest nikada ne nestaje.

Upozorila je i na dugotrajan put do dijagnoze: 

- Neki su naši članovi čekali i po deset godina za dijagnozu, 5 do 10 godina je bio prosjek, a sada se to ubrzava. Želimo pomoći djeci jer su najugroženiji, istaknula je, dodajući kako roditelji često moraju sami osiguravati posebnu hranu za vrtiće i proslave.

Magistra farmacije Nela Bubalo istaknula je kako celijakija zahvaća cijeli organizam te zahtijeva doživotnu i strogu bezglutensku prehranu kao jedini oblik terapije. Naglasila je i kako neliječena celijakija može ozbiljno utjecati na rast, zbog apsorpcije nutrijenata, posebno kod djece. Često se pogrešno smatra kako se radi o jednostavnom režimu prehrane, iako je riječ o stanju koje izravno ovisi o potpunom izbjegavanju glutena i kontroli kontaminacije. 

.

Celijakija može imati posljedice na različite organske sustave, a ne samo na probavni trakt, uključujući i utjecaj na opće, pa i neurološko zdravlje, zbog povezanosti crijeva i organizma u cjelini. Dodala je kako se simptomi bolesti često ne prepoznaju na vrijeme zbog čega je rana dijagnostika iznimno važna.

Ema Martinis, Splićanka koja i sama živi s celijakijom, ispričala je kako su se prvi simptomi pojavili kroz jake kožne reakcije i osipe, nakon čega je završila u bolnici. 

- Prije četiri godine otkrila sam da imam jak osip na tijelu, dermatitis i jaku alergijsku reakciju. Završila sam u bolnici, a biopsija i krvne analize potvrdile su dijagnozu, rekla je.

Opisala je da joj je u početku bilo vrlo teško, posebno jer u svom okruženju nije poznavala nikoga s istom dijagnozom. 

- U početku je bilo jako teško, ali s vremenom sam učila i sada zaista uživam u prilagođenim receptima.

Zatekli smo i food blogericu Adrijanu Bručić koja je ispričala kako je njezina dijagnoza i osobno iskustvo s celijakijom u potpunosti promijenilo način života, ali i potaknulo stvaranje sadržaja koji pomaže drugima koji prolaze isto.

S celijakijom se susrela kao „obična osoba koja je danas bila zdrava, a sutra se razboljela”, što ju je, kako kaže, u početku jako uzdrmalo, ali i usmjerilo prema tome da iskustvo pretvori u nešto korisno.

- Kada sam počela pisati, vidjela sam tegobe kroz koje drugi prolaze i shvatila da moji recepti pomažu drugima. Tako je blog nastao iz želje da pomognem, rekla je dodajući da joj je upravo ta reakcija zajednice bila motivacija za nastavak.

Istaknula je i kako je u početku bilo teško nositi se s dijagnozom, ali da je imala podršku okoline koja joj je pomogla u prilagodbi. 

- Zaista mi je bilo jako teško, ali imala sam podržavajuću okolinu. Prošli vikend sam bila u svatovima i doživjela sam eksploziju od svoje obitelji koja se toliko pobrinula za mene, sva hrana je bila posebno pripremljena, rekla je.

Dodala je i da se svijest o celijakiji ipak postupno povećava, ali da još uvijek nije na dovoljnoj razini. 

- Ljudi ne razumiju dijagnozu. Postoji registar bezglutenskih proizvoda koji pomaže, ali edukacije treba biti više! 

Iako se često pogrešno doživljava kao prehrambeni trend, celijakija je ozbiljna autoimuna bolest koju mnogi i dalje pogrešno procjenjuju i osuđuju bez stvarnog razumijevanja njezine težine i posljedica. Život s celijakijom je i dalje financijski i organizacijski zahtjevan, a mnogi oboljeli i dalje imaju ograničen izbor hrane, zbog čega je dodatno važno raditi na dostupnosti bezglutenskih opcija u svim sredinama.