Prije deset godina, kada je čuo riječi „pozitivan na HIV“, Edi Kiseljak (37), koji živi između Hrvatske i Norveške i u braku je s Norvežaninom, imao je samo jednu misao - da mu se život upravo završio. Uplašen, zbunjen i bez pravih informacija, okrenuo se od liječnika i bližnjih, skrivajući dijagnozu o kojoj nije znao ništa osim predrasuda koje su je pratile. Dvije godine živio je u tišini, ne znajući da postoji terapija koja mu može spasiti život. Tek kada je bolest uzela maha, suočio se sa sobom i odlučio se liječiti.
Danas, ovaj bivši novinar o svemu govori otvoreno, a njegova prva knjiga „Ja sam Edi“ izlazi na proljeće, u Hrvatskoj i Norveškoj. U njoj otvoreno piše o životu s HIV-om, ali i o homoseksualnosti, prihvaćanju, osudama i svemu što nas oblikuje još od djetinjstva, piše Kurir.
Prvi znakovi bolesti bili su varljivi
„Simptomi su bili sasvim slični gripi. Slabost, visoka temperatura, uporna glavobolja… Ni u jednom trenutku nisam pomislio na HIV. Bio sam uvjeren da se radi o trovanju hranom. Tek kada me doktorica pitala jesam li spreman testirati se na HIV, shvatio sam da bi moglo biti nešto ozbiljnije. Taj trenutak zauvijek mi je promijenio život.“
Od zaraze do trenutka kada je saznao da ima HIV prošle su, po njegovim riječima, dvije do tri tjedna. „To je uobičajen vremenski okvir, iako je važno naglasiti da mnoge osobe uopće nemaju nikakve simptome. Upravo zato ljudi često ni ne pomisle da bi nešto moglo biti ozbiljno. Ključno je testirati se nakon rizičnog odnosa, bez obzira osjećate li se dobro ili ne, jer jedino test može dati siguran odgovor.“
Reakcija na dijagnozu i okolnosti zaraze
Kada je saznao da je HIV pozitivan, Edi kaže: „Imao sam osjećaj kao da se svijet oko mene urušava. Nisam razmišljao o sebi, nego o ljudima oko sebe i tome hoće li me moja obitelj i prijatelji i dalje gledati istim očima, hoće li me prihvatiti ili se udaljiti od mene.“
O okolnostima zaraze dodaje: „Taj dio svoje priče ostavit ću za knjigu, jer sam je upravo zato i napisao - da mogu otvoreno, iskreno i bez žurbe ispričati sve što me oblikovalo kao čovjeka.“
Dvije godine skrivanja i strah od osude
Dijagnozu je skrivao gotovo dvije godine. „Ne zato što sam želio lagati, nego jer sam od trenutka kada sam čuo riječ HIV upao u vrtlog srama, straha i neznanja. Nisam uzimao terapiju jer nisam ni znao da postoji. Da mi je doktorica tada samo rekla: ‘Postoji lijek, možeš živjeti normalno‘, možda bi moj put izgledao potpuno drugačije.“
Umjesto toga, rekao mu je samo da ode „u zgradu preko puta gdje će nastaviti liječenje“. „U tom trenutku stid i strah su me preplavili. Umjesto da pređem ulicu, okrenuo sam se i otišao kući, noseći dijagnozu kao teret koji je svakim danom postajao sve teži. Najviše me kočilo to što sam se bojao da će me ljudi koje volim odbaciti ili gledati drugačije. Zato sam dugo šutio. Predugo.“
Put od AIDS faze do života bez zaraznosti
„Zbog toga što gotovo dvije godine nisam znao da postoji terapija, moje tijelo je polako ulazilo u posljednju, najopasniju fazu - AIDS. To je trenutak kada imunitet praktički kapitulira, kada ste ranjivi na svaku infekciju, a broj CD4 stanica padne ispod životno opasne granice. Kod zdravih ljudi taj broj je između 700 i 1.000. U mom nalazu bio je gotovo nula. Drugim riječima, bio sam na korak do kraja, a da toga nisam ni bio svjestan.“, piše Kurir.
U prvim tjednima liječenja, uz antiretrovirusni lijek koji danas virus drži na nuli, morao je primati i kortikosteroide. „Oni su, zapravo, bili ono što me zadržalo u životu dok se tijelo oporavljalo. I uspjelo je. Danas sam zdrav. Viremija mi je nemjerljiva, što znači da nisam zarazan. Sve što trebam jest popiti jednu tabletu dnevno i uzimati je redovno. To je cijela ‘tajna‘. Uz terapiju, naš se život ne razlikuje od života drugih ljudi. Možemo biti bliski s partnerima bez opasnosti, možemo imati djecu koja se rađaju potpuno zdrava, bez virusa u krvi. Život s HIV-om danas je normalan. Potpuno normalan… sve dok se ne susretnemo s neznanjem i predrasudama.“
Otvorenost i reakcija obitelji
Edi je svoje najbliže obavijestio o dijagnozi u trenutku kada je osjetio da više ne može izdržati. „Infekcije su se nizale, svaki dan nosio sam novu borbu, a snage je bilo sve manje. Polako sam se gasio, fizički i emocionalno. Tada su moji najbliži saznali istinu. Njihova reakcija bila je suprotna svemu čega sam se bojao. Umjesto osude, pružili su mi ruke. Umjesto pitanja, dobio sam zagrljaj. Tek tada sam shvatio da sam se najviše bojao nečega što u stvarnosti nikada nije postojalo.“
Život s HIV-om danas i razlike između Hrvatske i Norveške
„Život s HIV-om danas nije medicinski problem, nego društveni. Najveći izazov nije virus, nego neznanje. Upravo iz neznanja rađaju se predrasude, a iz predrasuda diskriminacija. Lijekovi su toliko napredovali da danas živim sasvim normalno. Jedna tableta dnevno i to je to. Ali protiv predrasuda ne postoji tableta.“
Razlike između Norveške i Hrvatske su, prema njegovim riječima, velike. „U Norveškoj se o HIV-u govori otvoreno i kontinuirano. Govori se i o homoseksualnosti, o različitosti, o predrasudama, i to ne samo jednom godišnje, nego stalno. Tamo je normalno biti informiran i normalno je razgovarati o temama koje su kod nas još uvijek tabu. Kod nas ljudi često nemaju pristup točnim informacijama, pa se strah puni prazninama. A kada se o nečemu šuti, ono postaje ‘strašno‘. Ključ je u razgovoru. Da se priča, otvoreno, bez srama i bez osude.“
Pozitivna i bolna iskustva
„Uvijek mi je posebno dirljivo kada primim poruke podrške. Ljudi mi pišu svakog dana. Svaku poruku pročitam i svakome odgovorim. Divno je znati da još uvijek postoji toliko dobrih ljudi. Dok god takvi ljudi postoje, ima nade da će ovaj svijet biti otvorenije mjesto za sve nas.“
No, postoje i neugodne strane. „Ako čovjek krene čitati komentare ispod članaka ili intervjua, vrlo brzo shvati koliko brutalno može biti neznanje. Neke reakcije znaju zabole, posebno kad osjetiš da te netko gleda sa strahom, kao da si opasnost, iako nisi zarazan i virus je nemjerljiv. Najviše boli kada diskriminacija dođe od ljudi koji bi trebali znati bolje, primjerice medicinskog osoblja.“
Ideja za knjigu
„Priča o knjizi ‘Ja sam Edi‘, koja će izaći na proljeće, zapravo je počela mnogo prije nego što sam napisao prvu stranicu, još 2019. godine. Tada sam doživio diskriminaciju u jednoj zdravstvenoj ustanovi u Hrvatskoj. U tim trenucima počeo sam zapisivati svoje misli, kratke, sirove rečenice bile su moj način da se ne slomim. Nisam tada ni slutio da će ti zapisi postati temelj knjige, i na hrvatskom i na norveškom jeziku. Želim ljudima pokazati kako izgleda živjeti kao ‘drugačiji‘ u društvima poput naših, koliko nas oblikuje djetinjstvo i koliko je prihvaćanje važno. Knjiga je moj pokušaj da preokrenem bol u nešto što ima smisla.“
Poruka ljudima koji žive s HIV-om i svima ostalima
„HIV pozitivnim osobama i onima koji prolaze kroz AIDS fazu želio bih poručiti samo jedno - niste sami i niste manje vrijedni. Bolest ne određuje vaš karakter, vašu snagu ni sposobnost da volite i budete voljeni. Život s HIV-om danas može biti potpuno normalan, to vam govorim kao netko tko je bio na samom dnu i danas živi ispunjen, voljen i zdrav život. Držite se terapije, tražite podršku, pričajte… jer i tišina može biti opasan neprijatelj.“
Čitaocima koji možda osjećaju strah ili nelagodu, Edi poručuje: „HIV nije ono što mislite da jeste. Ljudi koji žive s HIV-om, posebno oni s nemjerljivom viremijom, nisu nikakva prijetnja. Ne možete se zaraziti druženjem, zagrljajem, prijateljstvom ili zajedničkom čašom. Najveći problem nije virus, nego predrasuda, ona ranjava dublje nego bilo koja dijagnoza. Zato se informirajte, pitajte, slušajte. Kada odbacimo strah, ostane samo čovjek. A čovjek koji živi s HIV-om želi isto što i svi - biti prihvaćen, voljen i živjeti u svijetu u kojem različitost nije razlog za šapat, nego za razumijevanje.“
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....