Hrvatska u narančastoj bila je jedan dan. Tog 29. svibnja, dan uoči Svjetskog dana multiple skleroze (MS), narančastom bojom obojile su se fontane i javne zgrade. Simbol je to solidarnosti s ljudima koji se, ne jedan, nego svakoga dana bore s tom kroničnom, autoimunom bolesti koja napada središnji živčani sustav. Male pobjede u "sitnicama" kao što je primjerice ustati se ujutro iz kreveta, što mnogi uzimaju zdravo za gotovo, njihove su velike priče. Jednu takvu ispričala nam je i dugogodišnja radijska voditeljica, Šibenčanka Željka Čubrić kojoj je prije dvije i po godine dijagnostirana multipla.
Od te bolesti u Hrvatskoj boluje oko 8 500 ljudi od čega 200-njak u Šibensko-kninskoj županiji. No, bolest nije definicija čovjeka, pa i Željkina priča potvrđuje da je i ona "više od MS-a"!
-Multipla mi je puno toga uzela, ali nije sve. Ne želin plakati za onim što više ne mogu. Prije sam kukičala, sada skidan zaperke s pomidora. Po prirodi san optimistična, ali znan biti jako depresivna. Ali, ne dozvoljavan sebi da ta faza dugo traje. Govorin sama sa sobom, motiviran se... Multipla je bolest s tisuću lica i niko nema istu niti je svima ista prognoza bolesti. Želin vjerovati da će mi biti dobro. Nastojin živjeti kako mi je doktorica rekla: izbjegavati stres, biti što više u prirodi... Neke stvari morate drugačije posložiti u glavi – govori Željka. Razgovaramo u njezinom komadiću raja, u kući u Pirovcu kamo iz Šibenika bježi u mir i tišinu prirode. Kuća s velikom okućnicom nalazi se na osami, daleko od centra mjesta i gužve koju ljeto donosi i u Pirovac. Željka tu uživa s obitelji: suprugom, kćeri maturanticom i sinom studentom kada dođe s faksa. Vrtlari koliko god može, svaki put kada pobjedi ograničenja koja joj želi nametnut multipla.
Nije sramota biti bolestan, kaže. Bolesti nitko nije kupio, ali nerijetko se nađe u situaciji da ljudima mora objašnjavati s kakvim se sve problemima susreće. Mnogi kažu da nikada nije bolje izgledala, dijelom i zato što je zbog bolesti smršavila, jer prije je, kaže, bila debela, a sada je "taman". Zbog dobrog izgleda misle da je super, ali izvanjska slika, naglašava Željka, ne odgovara unutarnjoj. Izvana se ne vidi da joj je ruka i dalje zatrnjena i da, primjerice, ne može prstima osjetiti tanke predmete poput konca, najlona, papira... Ne vidi se ni da joj noge nisu "baš svoje", da su obamrle, koraci teški, nesigurni i vrlo brzo zamorni, kao što se iza njenog našminkanog i nasmiješenog lica ne vide ni nove lezije na mozgu, odnosno kralježnici koje je dobila prije nekoliko mjeseci kada joj se dogodio drugi relaps. U to je vrijeme i njezina kći bila ozbiljno bolesna i taj je stres učinio svoje, kazuje je Željka. Izvana se ne vide ni njezina mračna raspoloženja, bezvoljnost da ujutro iziđe iz kreveta, umor, usporenost, problemi s pamćenjem i koncentracijom.
-Četiri godine prije dijagnoze utrnula mi je liva strana droba. Zezala sam se da mi je utrnula panceta. Doktor je rekao da mi je to od kralježnice, da se ušteka intervertebralni živac, ako san dobro rekla, i da će oporavak trajati i devet mjeseci. Dao mi je da pijem neurobion, kompleks vitamina B. Nakon tog vremena to je prošlo i za mene je to bila završena priča – prisjeća se Željka.
Nažalost, priča je zapravo tek počinjala. Trbuh joj je opet utrnuo. Ovaj put, obe pancete, šalila Željka. Dogodilo se doslovno preko noći i taman kada je pomislila da joj se vratio stari problem, utrnuće se proširilo na obje ruke, čak i na noge i nožni prst. Njezinom obiteljskom liječniku bili su to jasni znakovi da ju pošalje na specijalističke preglede.
-Doktor me poslao neurologu, a kako je tribalo puno čekati, otišla sam na pregled privatno i tamo su mi rekli da je po svoj prilici riječ o multipli sklerozi – rekla je Željka i priznala kako su joj prva asocijacija na izrečenu bolest bili – nepokretnost i invalidska kolica! Možda je upravo zbog te slike počela gotovo bjesomučno kupovati cipele, tako da sada ni sama ne zna koliko pari ima.
-Kupujem postole kad mi tribaju i ne tribaju zato što ih sada mogu nositi i hoću sada uživati što je to tako – otkriva Željka.
Nakon obavljene magnetske rezonancije i lumbalne punkcije multipla joj je bila potvrđena. Početni šoka i strah valjalo je potisnuti i krenuti u borbu.
-Čim san dobila dijagnozu, učlanila san se u udrugu, u razne grupe u Hrvatskoj i svijetu, išla na seminar oboljelih, pitala doktore... Problem je sljedeći: za multiplu ne postoji lijek, postoje lijekovi koji ti mogu umanjiti mogućnost da dobiješ relaps. Ja iman najčešći oblik multiple, tzv. relapsno-remitirajući oblik. To znači da iman pogoršanja, a onda dođe bolja faza, mirovanje u kojoj se oštećenja donekle oporave. No, ako se te lezije više puta aktiviraju to može uništiti cili mijelin, ovojnicu živca, i tu se ne može ništa... - objašnjava Željka i dodaje kako više ne "guta" informacije o multipli kao na početku, jer je shvatila je da je to može opteretiti i uznemiriti kada čuje za neki ružan primjer za koji do tada nije ni znala da je moguć.
-Zbog lezija koje imam, ne mogu držati ništa tanko u ruci, jer nemam osjet: iglu, konac, najlon, papir... Ne mogu, recimo, okrpati čarapu. Teško mi je okretati stranice knjige. Moj je hobi prije bio izrada nakita. To više ne mogu raditi. Prije sam i šila, kukičala, plela... Mogu recimo vunu osjetiti, ali ako nešto i radim s tom vunom, vrlo brzo ruka mi utrne.
Novi relaps donio je i nove probleme. Kao radijskoj voditeljici, najprije na Radio Ritmu, a posljednjih godina na Radio Šibeniku, koja je o "govorenju u mikrofon" sanjala još od malih nogu kada je fascinirano slušala tetu na šalteru autobusnog kolodvora kako najavljuje iz kojeg pravca dolaze autobusi na koji peron i kamo odlaze, posebno joj teško pada sporost u govoru.
-Sada pravin stanke u govoru. Triba mi vrimena da se sjetim kako se nešto kaže. I nisan samo sporija, nego i zaboravljivija, teže se koncentriran... Eto, oko Nove godine ispunjavala san neki kupon za nagradnu igru, mislin u Kauflandu. Tribalo je napisati broj telefona. Ja stala. Iman blokadu, a onda se sitin, ali nešto mi je bilo čudno s tim brojem. Sitila san se starog mobitela od prije 20 i više godina, Morala san na kraju pitati ćer da mi reče moj broj mobitela. Eto, nedavno san išla raditi kolač koji san do tada milijun puta napravila, ali nisan se mogla sititi kako ide. Uzela san recept, gledan u njega: ode idu žumaci, tamo bilanci... i na kraju napravin sve krivo. Pojilo se to, bolje išta slatkog nego ništa, ali to ni približno nije bilo ono šta je tribalo biti. Obitelj je to bacila na zafrkanciju, ali nije to čoviku lako. Bude dana kada ne bi izašla iz kreveta, a kamoli nešto radila. I onda sebi govorin: Ajde, ne može to tako. Diži se...
Željka je već duže vremena na bolovanju. Osim suplemenata i pridržavanja preporuka liječnika o načinu života, trenutačno ne uzima imunomodulacijsku terapiju. Nije se za sada odlučila na to jer ju je strah niza nuspojava koje može izazvati, a strah ju je, kaže, i od mogućeg pogoršanja bolesti. S tim se strahovima nosi najbolje što može, ali je umara kada ljudima mora objašnajvati kako joj je da bi shvatili da nije dobro, jer se to na njoj ne vidi.
-Ispada da kukan, a ja to stvarno ne volin. Tako mi je jedan liječnik rekao zašto mi je problem raditi. Valjda ljudi posao radijskog voditelja ne percipiraju kakav jest. Misle da je to zafrkancija: sidiš i govoriš u mirkofon. Ne‘š ti posla! Nije ti ni ledeno ni vruće. Ne znaju da taj netko mora doći četiri sata prije ili iza smjene, pripremiti teme, dogovoriti sugovornike... kao voditelj sam si svoj tehničar, DJ, novinar, producent... ti si one man. Važna je brzina, multitasking... sve s čim sada iman problem. Ljudi ne razmišljaju, misle da je to mačji kašalj. Ali bar bi liječnik morao znati da se MS ne mora vidjeti fizički. Zar moran biti zapuštena, jadno izgledati, ne pituravati se i biti sida da bi neko povirovao da san bolesna – govori Željka koju za ovaj razgovor nije trebalo nagovarati. Hrabro je pristala javno progovoriti o bolesti o kojoj mnogi i dalje radije šute. I čini to s puno humora i šale na svoj račun.
-Susjeda u liftu u Šibeniku sretne mog muža i pita ga za mene. Eto jadna, dobila multiplu, kaže. A on: "Šta jadna. Ona je u toplicama, maze je i paze, kupa se, masiraju je, ne kuva, ne pere, samo se šeće. A ja? Mene sve dopalo: čistit, prat, spremat i brinut za dicu." Susjeda mu odgovara: "Ne možeš tako govorit, ona je bolesna. Ne zna šta je sutra čeka!", a moj muž: "Je l‘. A mogu li ja znat šta mene čeka?" - smije se Željka dok prepričava ovu zgodu, ali ozbiljno dodaje:
-Kad čovik oboli ne bi triba gledati samo bolest i pasti u depresiju. Ni najzdraviji ne zna šta ga čeka. Može mu sve biti, a ne mora. A može dobit i na jackpotu, ako igra!
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....