Udruga "Dravet sindrom" Hrvatska uputila je otvoreno pismo medijima i nadležnom ministarstvu nakon tragedije u Sukošanu, u kojoj su život izgubili mladić s autizmom i njegov otac, upozorivši na dugogodišnje propuste sustava skrbi za osobe s teškim invaliditetom i njihove obitelji.
Predsjednica udruge Irena Bibić upozorava da su autizam s višestrukim oštećenjima, rijetke i kompleksne epilepsije te druga teška neurološka stanja u Hrvatskoj gotovo nevidljivi u praksi, iako postoje strategije, planovi i popisi usluga.
"Teret je gotovo u potpunosti prebačen na roditelje koji su iznemogli, iscrpljeni, godinama ne spavaju i nemaju kontinuiranu, stručnu i specijaliziranu podršku", stoji u otvorenom pismu, prenosi Index.
Roditelji često godinama pokušavaju osigurati smještaj ili odgovarajući oblik skrbi za dijete ili odraslu osobu, pritom nailazeći na sustav koji odluke ne donosi prema stvarnim potrebama, kaže se u pismu.
"Ovo nije kriza koja traje jedan dan. Ovo nije problem koji se rješava jednim telefonskim pozivom", navodi se u pismu, uz poruku da su potrebni sustavna podrška, predah za roditelje, smještaj i mobilni timovi koji dolaze obiteljima, a ne formalni popisi kontakata.
Posebno se ističe da djeca s teškim bolestima s punoljetnošću gotovo u potpunosti nestaju iz fokusa sustava.
Udruga "Dravet sindrom" Hrvatska ističe da u drugim državama Europske unije ovakvi slučajevi potiču reforme i dodatna ulaganja, dok se u Hrvatskoj prečesto ostaje na formalnim reakcijama te poziva medije da ovu temu ne napuste nakon jednog dana.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....