Bila je nogometašica sezone, onda se sve promijenilo. Doktori su mislili da je u pitanju obični umor, ali...

Patrick Barkham je nagrađivani autor koji piše za Guardian. Iako je poznat po bavljenju biologijom, posljednji tekst posvetio je članu vlastite obitelji - svojoj kćeri. Patrickova kći Milly teško je bolesna. Njena bolest je takve prirode da je izokrenula život svojih najbližih srodnika naopačke, o čemu njen otac tako dirljivo piše za Guardian. Tekst Patricka Barkhama o teškoj bolesti s kojom se bori njegova kći prenosimo u cijelosti: 

"Postoji mnogo razloga za osjećaj krivnje. Ja pišem o prirodi i propovijedam o važnosti provođenja djetinjstva u divljini, a moja kći je kronično oboljela nakon jednog putovanja na selo. Novinar sam čiji je posao ispitivati ​​informacije, a ipak nisam tražio bolje odgovore za nju od liječnika. Ali krivnja je najbolnija kada se sjetim ledenog, vlažnog dana u listopadu 2021. godine.

Millyn nogometni klub igrao je protiv najbolje momčadi lige. Milly, igračica godine prethodne sezone, je izgubila entuzijazam za tu prekrasnu igru. Tog jutra stvarno nije htjela igrati: bila je u suzama i iscrpljena. Ništa nije bilo pretjerano loše: nije bilo kašlja, mučnine, temperature. Njezina blizanka, Esme, igrala je, ali bez Milly momčadi nedostaje jedna igračica. Rekao sam Milly da je trebaju, ali ona nije mogla izaći na teren. Umjesto toga, sklupčala se od jada i umora pored svog trenera. Padala je kiša. Njezina momčad izgubila je 15-1.

Naježim se kad prelistavam bilježnicu u koju sam zapisivao nogometne utakmice svojih kćeri. Ispod većine rezultata sezone 21/22 napisao sam „Milly bolesna“ ili, još gore, „Milly je igrala 1⁄4“ ili „Milly je igrala 1⁄2“. Cijelo vrijeme, nagovarana ili prisiljena da vodi svoj „normalan“ život, Milly je bila sve bolesnija i bolesnija. Nismo imali pojma što nije u redu. Svako jutro izgledala je užasno, s tamnim krugovima ispod očiju. Žalila se na stalni umor, govorila je o „dekoncentraciji“ – kasnije je naučila to nazivati ​​„moždanom maglom“ – i spominjala čudne probadajuće bolove, uglavnom u stopalima dok je hodala. Ubrzo je bila prebolesna da bi išla u školu. Karantena je završila, ali postala je trajno stanje za Milly, moju suprugu Lisu i mene.

Ono što tada nismo znali, a što nećemo otkriti sve do ovog proljeća, jest da Millyno tijelo napada podmukla bakterija, Borrelia burgdorferi, koja se skriva u vezivnom tkivu, zbunjujući imunološki sustav i uzrokujući pustoš. Milly je imala Lymeovu bolest, koja je dobila ime po Old Lymeu, obalnom gradu u Connecticutu. Ova bakterijska infekcija nije zarazna, već je prenosi krpelj, sićušni paučnjak koji siše krv i skače na ljudsku kožu u prirodi, gdje ga prenose drugi sisavci, posebno jeleni. Samo u Sjevernoj Americi godišnje se zabilježi 476 000 slučajeva, a taj broj raste. Globalno zagrijavanje čini krpelje, njihove bakterije – i ljudske bolesti – mnogo raširenijima.

Davne 2021. Lisa je Milly odvela liječniku opće prakse. Bilo je olakšanje kada su krvne pretrage isključile razne mogućnosti opasne po život - hvala Bogu, nije bio rak. Zbog probadajućih bolova, imali smo pregled kod neurologa, koji nije bio od pomoći i nikada nije razmatrao lajmsku bolest. Naši zahtjevi za drugo mišljenje pedijatra opće prakse odbijeni su.

Devetogodišnja Milly nije bila samo nogometašica; obožavala je i ples i plivanje, te školu. Još se šalimo da je jedna od onih dosadnih osoba koje briljiraju u svemu što rade (to nije naslijedila od mene). Ujak ju je prozvao "Mensa Milly" jer je bila nevjerojatno brza u matematici i engleskom. Također je bila sanjiva i kreativna, društvena, anđeoski ljubazna te je posjedovala vrlo luckast smisao za humor i najzarazniji smijeh. To sada ne čujemo toliko često.

Milly je bila sve iscrpljenija i sve manje je išla u školu. Lisa je savjetnica za mlade, što joj je dobro došlo, pa smo obje žonglirale poslovima kako bi netko mogao biti kod kuće s Milly. Pokušale smo stvoriti mirno i pozitivno okruženje. Milly je imala puno sna i zdravu, domaću hranu. Nije bila prikovana za krevet, već se ustajala s raščupanom kosom nakon 11 sati svaki dan. Svoju spavaću sobu punila je pahuljastim pokrivačima, Jellycat Snježnim zmajem i biljkama. Naš pas, Betty, bio je još jedan izvor utjehe, svakodnevno joj je lizao ruke, kao da joj je trebalo iscjeljenje. Čitala je, slušala audioknjige i gledala televiziju. Kad bi se Esme i njezin mlađi brat Ted vratili iz škole, Milly bi igrala Minecraft s njima.

Trebala nam je formalna dijagnoza – za Milly i za nas same, ali i da objasnimo njezine sve češće izostanke iz škole. Ravnatelj je bio razumljiv. Imali smo sreće što je zdrava Esme svaki dan pohađala osnovnu školu, pa nas nisu sumnjičili da smo jedna od onih obitelji koje se okrivljuju za poticanje izbjegavanja škole.

Nisu svi bili toliko razumni. Ne krivim ih. Ni mi nismo razumjeli Millynu bolest. Kako je vrijeme prolazilo, postajala je sve povučenija. Što je bilo s njom? Je li bila samo tjeskobna? Je li sve to bilo u njezinoj glavi? Možemo li je potaknuti da ustane i izađe? Držali smo se svoje stvarnosti: Milly je bila živahna, energična djevojka koja je voljela život i razboljela se.

Na kraju je stigla dijagnoza NHS-a: ME/CFS (sindrom kroničnog umora). To je bilo frustrirajuće. Milly se razboljela odmah nakon globalne pandemije. Occamova britva - princip da je najjednostavnije objašnjenje vjerojatno točno - sugerirao je da ima dugi Covid. Vjerovali smo da se zarazila virusom ljeti 2021., ali dijagnoza nije postavljena. Ubrzo nakon toga, odbili su nam test na antitijela, a Milly je definitivno dobila Covid s ostatkom svoje obitelji početkom 2022.

Tješili smo se da nema velike prednosti u tome što smo vezani za dugi Covid. Pomoć NHS-a i za dugi Covid i za ME/CFS, barem u našoj regiji, je minimalna. Nema lijeka niti praćenja. Stručnjak dodijeljen Milly promijenio je posao; nismo dobili ponudu za termin u specijalističkoj klinici od veljače 2024. Dobili smo uobičajene savjete o tempu kretanja, pažljivom upravljanju aktivnostima kako bismo izbjegli prenaprezanje i pogoršanje simptoma.

Kao dijagnoza bez puta liječenja, ME/CFS je opasna situacija. Sindrom je očito krovni naziv za različite bolesti koje moderna medicina slabo razumije. Upoznali smo ljude koji su se oporavili zahvaljujući razgovorima o liječenju. Jedan mi je rekao da je njegov ME nestao kada je u dvadesetima prošao psihološki tretman i shvatio što ima dobiti time što je stalno "umoran": predah od pritiska i straha od svijeta. Što je Milly imala dobiti time što je umorna, pitali smo se? Zašto bi devetogodišnjak odlučio biti bolestan? Jesmo li je, nenamjerno, previše pritisnuli?

Pokušali smo ostati otvorenog uma. Isprobali smo vrstu terapije razgovorom pod nazivom MindBody Reconnect koja je revitalizirala prijateljicu. Milly nije uživala u skupim online sesijama, ali je uporno išla dalje. Sigurna sam da djeluje kod nekih bolesnih ljudi. Za Milly je to bila katastrofa. Uvjerila se da je odgovorna za svoju bolest jer nije mogla dobro razmišljati o sebi. Još više krivnje za nas. Lisa je pronašla alternativne tretmane: studije crijevnog bioma i nutricioniste, tinkture gljiva, reiki, biodinamičku masažu, iscjelitelje, pa čak i vidovnjakinju koja je otjerala 17 duhova koji su očito opsjedali našu kuću. Ništa od toga nije izliječilo Milly, iako smo nastavili s masažom jer joj je to davalo tjedni poticaj.

Tijekom posljednje godine osnovne škole, najviše što je Milly mogla podnijeti bilo je pola jutra. Šetali bismo je tamo, nadajući se da će joj lagana tjelovježba pomoći. Teturala bi se, skrivena u kaputu. Kad je prešla u srednju školu, mi i super ljubazno osoblje Senda osmislili smo raspored s nepunim radnim vremenom. Milly je uspjela tjedan dana. Morali smo prekinuti školu. Zbog nedostatka lakih društvenih veza, Milly se osjećala previše tjeskobno ili umorno da bi održala svoja prijateljstva.

„Kako je Milly?“ pitali bi ljudi. Isto, odgovarali bismo. Zapravo, polako je postajala sve umornija i povučenija. „Dakle, obrazujete je kod kuće?“ Ne baš, odgovarali bismo. Većinu vremena bila je previše iscrpljena. Dva dana kada sam bila slobodna, planirala sam male edukativne izlete - u Muzej dvorca u Norwichu ili na obalu da vidim eroziju u akciji - ali bila je previše bolesna. Čak su i male šetnje bile previše. Jedva je uspjela odraditi sat vremena tjedne matematike s prijateljicom učiteljicom.

Do jeseni 2024. Milly je provela više od četvrtine svog života bolesna, a godinu dana je bila potpuno izvan škole. Razvila je snažan interes za japansku hranu i puno je kuhala kod kuće. Svaka dva tjedna pohađala je grupu Dungeons & Dragons i voljela je njihove duboke fantastične svjetove. I dalje je bila empatična, osjetljiva i, ponekad, neočekivano fizički jaka.

Kad je napunila 13 godina, Milly je poduzela odlučan korak da otkrije što joj zapravo nije u redu. Nakon što je čula za Mirandine zdravstvene probleme, kupila je njezinu audioknjigu. U knjizi "Nisam bila sasvim iskrena s tobom", komičarka piše o svojoj 30-godišnjoj borbi s iscrpljujućim umorom i nevjericom liječnika, s konačnim otkrićem da boluje od lajmske bolesti. Neobično, Milly je mene i Lisu zamolila da pročitamo Hartinu knjigu. Stvarno se poistovjetila s njom.

„Jesmo li Milly testirali na Lyme?“ upitala sam Lisu. To nam je već palo na pamet. Lisa je provjerila krvne pretrage liječnika opće prakse i otkrila da je sve pregledano u ranim fazama. Milly je bila negativna: nije imala antitijela za Lyme.

Ono što tada nismo znali bilo je da postoji toliko mnogo medicinskih izreka oko Lyme. One, kako vjeruju rijetki pravi stručnjaci za tu bolest, gotovo sigurno uzrokuju da se tisuće slučajeva propusti samo u Britaniji. Znali smo samo ono što većina ljudi zna o Lyme: ako vas ugrize krpelj, pripazite na osip u obliku mete (može biti i potpuno crven). Ako ga pronađete, uzmite antibiotik koji se zove doksiciklin i bit ćete izliječeni.

Sve je to istina za mnoge ljude, ali nažalost, ova bolest je mnogo složenija. Možda niste ni svjesni da vas je ugrizao krpelj. Istraživanje Centra za resurse za Lyme pokazalo je da se 41% ljudi kojima je dijagnosticirana Lymeova bolest uopće ne sjeća ugriza krpelja. To nije nepažnja: čak i lisne uši veličine zrnca pijeska krpelja mogu prenijeti bolest. Nakon što vas ugrize, možda uopće nećete razviti osip. Ako se liječite antibioticima, možda se nećete oporaviti. A ako napravite NHS krvni test, poznat kao Elisa, on daje lažno negativne rezultate u oko 50% slučajeva. Traži antitijela - ali bakterija Lyme se skriva i može prevariti tijelo da ih ne proizvodi. To se dogodilo Milly.

Otprilike u vrijeme kada smo čitali Hartovu priču, Lisa je na dobrotvornoj raspravi Long Covid Kids čula o privatnom liječniku koji je imao dobre rezultate s nekim pacijentima. Nakon što smo vjerojatno predugo čekali, platili smo za drugo mišljenje od njega. U prosincu smo posjetili londonsku kliniku koja se više doimala kao toplice. Dr. Ben Sinclair je simpatičan bivši zatvorski liječnik u četrdesetima. Zarazio se dugim Covidom i uspješno se liječio; kasnije je otkrio da ima i Lajmsku bolest. Od travnja 2024. on i njegov mali tim održali su konzultacije s 2500 pacijenata koji imaju simptome dugog Covida ili Lajmske bolesti ili oboje. Moguće je da postoji veza: kod mnogih oboljelih, rekao nam je Sinclair, Covid je potisnuo njihov imunološki sustav, dopuštajući bakterijama Lajmske bolesti koje se kriju na neproblematično niskim razinama u tijelu da se brzo razmnožavaju (studija je otkrila da 13,5% ljudi u zapadnoj Europi ima serološke dokaze bakterija u svom tijelu).

Detaljno nas je ispitivao, posebno o odmoru koji smo proveli u Lake Districtu na Duhove 2021. Zaboravila sam na to, ali Lisa se sjećala da je Milly ugrizao krpelj. Nije to bilo dramatično iskustvo. 2020. napisala sam knjigu pod nazivom Divlje dijete o važnosti prirode u životima djece. Sva naša djeca pohađala su šumsku školu, gdje smo naučili biti svjesni krpelja. Uspješno smo uklonili krpelje s Esmeine glave i Tedove kože te pratili pojavu karakterističnog osipa koji ukazuje na infekciju.

Tog odmora, Milly i njezina braća i sestre igrali su se u paprati. Tada smo pronašli krpelja na njezinom vratu. Gotovo odmah sam ga čisto izvadila. Nije se razvio osip. Fotografije pokazuju Milly kako blista zdravljem. Nakon toga nije bilo očitih simptoma, iako se Lisa sjeća da se Milly tog ljeta osjećala umorno. Na kraju naših konzultacija, Sinclair je rekao da misli da ima Lymeovu bolest. Sjećam se da sam bila iznenađena koliko je samouvjeren.

Umjesto Elisa testa, Sinclair je preporučio T-točkasti test, kojim se mjeri odgovor interferona T-stanica (vrsta bijelih krvnih stanica) na bakterijske antigene. To je zlatni standard za testiranje na tuberkulozu, bakteriju koja se slično širi tijelom, skrivajući se u tkivima i organima. Testovi nisu dostupni u NHS-u za Lymeovu bolest i morali bismo poslati krv u njemački laboratorij. Izašli smo iz ordinacije u omamljenosti i počastili Milly brzim pogledom na Jellycats iz Selfridgesa prije nego što smo vlakom krenuli kući. Došlo mi je da plačem. Kasnije sam i plakala.

Trebala su dva mjeseca da se naprave krvne pretrage, dijelom i zato što je Milly razvila fobiju od igala. Rezultati su bili dramatični. Millyno tijelo pokazalo je visoku razinu aktivnosti borelije, bakterije koju je NHS krvni test propustio. Imala je koinfekcije babezijom i bartonellom, bakterijama za koje se vjeruje da ih šire krpelji i koje mogu uzrokovati teške bolesti. One su je činile bolesnijom. Njezin iscrpljeni imunološki sustav nije se mogao boriti protiv njih. Njena infekcija borelijom praćena je s početnom mjerom: 430,50. Tek kasnije Sinclair nam je rekao da je to bila jedna od najviših koje je vidio.

Ova je vijest izazvala neke velike emocije. Moje su uključivale krivnju. Pišem o tome koliko je priroda blagotvorna za djecu, u umu i tijelu. U ovom slučaju, priroda je moju kćer učinila jako bolesnom. I zašto nisam bila proaktivnija u traženju odgovora? Barem je Lisa to učinila neprestanom potragom. U svoju obranu mogu samo reći da sam se prilagodila kako bih zadovoljila Millyne potrebe. Zajedno, Lisa i ja smo poduzele veliki, ljubavni posao brige: dajući Milly hranu, vrijeme, vjeru, utjehu i, prije svega, prihvaćanje.

Teže je prihvatiti poricanje bolesti od strane glavne medicine. U Britaniji, NHS i Nacionalni institut za izvrsnost u zdravstvu i skrbi (Nice) ne prepoznaju "kroničnu lajmsku bolest" (iako priznaju da neki ljudi liječeni od lajmske bolesti mogu iskusiti dugotrajne simptome, koje NHS naziva "sindrom lajmske bolesti nakon liječenja"). Mnogi stručnjaci za zarazne bolesti ne vjeruju da borelije mogu preživjeti izlaganje doksiciklinu, koji je obično - ali ne univerzalno - učinkovit.

Profesor Jack Lambert liječio je pacijente u New Yorku 1980-ih prije nego što je postojao test za dijagnosticiranje HIV-a i AIDS-a. On uspoređuje tadašnju spremnost liječnika da isprobaju nove tretmane za HIV s očitim nedostatkom interesa za Lymeovu bolest. Danas, sa sjedištem u Dublinu, ima nekoliko tisuća pacijenata s Lymeovom bolešću u svojim knjigama i pregledava pet novih oboljelih svaki tjedan. Mnogi, kaže, žrtve su višegodišnjeg "medicinskog ignoriranja" od strane liječnika koji odbijaju ozbiljno shvatiti njihove simptome ili razmotriti Lymeovu bolest. "Čudna stvar kod Lymeove bolesti je to što je medicinska zajednica sve svoje vrijeme provodila poričući njezino postojanje i njezinu složenost", kaže.

Unatoč tome, tijekom posljednjeg desetljeća Lyme je postao bolje shvaćen, posebno u Sjevernoj Americi. Monica Embers, profesorica mikrobiologije i imunologije u Nacionalnom istraživačkom centru za primate Tulane u Louisiani, pokazala je da borelije mogu preživjeti liječenje doksiciklinom, kao dio više od dva desetljeća istraživanja bakterija Lyme u desecima recenziranih studija. „Pretpostavka da je doksiciklin univerzalni antibiotik je pogrešna. Moramo se bolje snaći“, kaže Embers. „Nijedan antibiotik neće biti dovoljan za sve.“

A kakva je budućnost za Milly? Mentalni ožiljci su duboki. Ali nadamo se da će se Milly fizički oporaviti. Ako se njezin imunološki sustav može popraviti i pobijediti boreliju, mogla bi živjeti aktivnim, „normalnim“ životom. Nismo sigurni hoće li se ikada ponovno integrirati u školu. Ipak, skupljam priče o tome kako su dječje bolesti bile izvor kreativnosti za osobu koja se oporavi u odrasloj dobi, i nadam se.

Imamo dijagnozu, imamo liječenje i imamo nadu. Najviše se nadamo da će se Milly povremeno, u ranoj večeri, početi zezati sa svojim bratom. Čujem eksploziju zaraznog hihotanja. Millyno hihotanje. Ona je još uvijek ovdje. Ona je još uvijek Milly. Kako smo sretni što je imamo u svojim životima."