Claire McDonald bila je uspješna poslovna profesionalka koju je pokretala karijera i užurbani obiteljski život, s planovima da jednog dana uživa u "više slobode, manje brige" kada njezina djeca napuste obiteljski dom. No njezine buduće ambicije, kućni budžet pa čak i "osjećaj svrhe" srušili su se kada joj je dijagnosticirana progresivna bolest.
Majka je primijetila da je stalno umorna i da posrće, a zatim je počela zaboravljati riječi usred rečenice, ne znajući uzrok. Mislila je da je riječ o stresu, no bila je šokirana kada su joj liječnici dijagnosticirali multiplu sklerozu (MS), kroničnu autoimunu bolest koja zahvaća mozak i leđnu moždinu, pri čemu imunološki sustav pogrešno napada zaštitni omotač živčanih vlakana, prenosi Mirror.
Bolest može utjecati na vid, ravnotežu, motoričke sposobnosti, snagu mišića, osjete i kogniciju. Za razliku od drugih oblika MS-a, primarno progresivni tip od kojeg Claire pati nema razdoblja remisije, već simptome neumoljivo pogoršava. Iako postoje neki tretmani za ublažavanje simptoma, lijek koji bi potpuno izliječio bolest ne postoji.
Život ispunjen tjelesnom boli
Claire kaže: "MS mi je oduzeo stvari koje ne mogu vratiti. Stvari koje mi jako nedostaju, poput dugih šetnji na suncu i svježem zraku, utrku s mojom sada odraslom djecom do vrha brda blizu kuće, samostalnog odlaska u trgovinu, čak i samo napuštanja kuće. Živim s tjelesnom boli, potpunim umorom, nelagodom, hodanjem uz pomoć štaka ili korištenjem invalidskih kolica, nesigurnošću i nemogućnošću dugoročnog planiranja. Ali također mi je bolest dala novi pogled na život i dodatno ojačala moju empatiju, otpornost i kreativnost".
Majka iz južnog Derbyshirea ispričala je da je simptome počela primjećivati u srednjim četrdesetima, ali ih je često ignorirala. Objašnjava: "Umor sam smatrala samo običnom iscrpljenošću. Posrtanje sam pripisivala nespretnosti. Nemogućnost hodanja koliko prije i bolove u nogama tješila sam mislima da je to zbog godina. Zaboravljanje riječi usred rečenice pripisivala sam stresu", piše Mirror.
Kad je Claire konačno dobila dijagnozu, teško joj je bilo prihvatiti koliko će to dramatično promijeniti njezin život. Kaže: "Osjećala sam se kao da mi je život odjednom iščupan ispod nogu. Sve što sam mogla raditi postalo je daleka uspomena. Morala sam napustiti posao zbog bolesti, i cijeli sam dan bila sama u kući, ni sa kim ne bih razgovarala. Oduvijek sam bila samostalna žena, pa nisam mogla prihvatiti da postoje stvari koje više ne mogu raditi. Još uvijek mi se čini da je to san".
Manje slobode, a više brige
Očekivala je da će joj ove godine biti ispunjene radom, koji joj je davao osjećaj svrhe i dobro plaću, pa bi mogla raditi što želi i očekivala je više slobode i manje brige jer su djeca već odrasla. Umjesto toga, zbog dijagnoze, život je potpuno suprotan – manje slobode i više brige.
Kao i mnogi drugi s invaliditetom, Claire je svjedočila kako je dijagnoza osiromašila obiteljski budžet. U prosjeku, kućanstva s osobama s invaliditetom suočavaju se s dodatnim mjesečnim troškovima od oko 1095 funti. Za Claire, problem nije bio samo u rastućim troškovima, već i u naglom padu prihoda. Kaže: "Prešla sam iz situacije da na kraju mjeseca imam puno novca u situaciji gdje jedva da mi išta ostaje".
Tražeći alternative za smanjenje troškova, Claire je primijetila da joj bolest donekle pomaže jer rijetko izlazi, što smanjuje troškove. Također je otkrila platformu Purpl, koja pomaže ljudima s invaliditetom u štednji, što joj se pokazalo kao dobra odluka i spas.
Dolazi do postepenog oštećenja živaca
Multipla skleroza (MS) je kronična autoimuna bolest koja zahvaća mozak i leđnu moždinu. U toj bolesti imunološki sustav pogrešno napada mijelin, zaštitni omotač živčanih vlakana, koji omogućava brzi i precizni prijenos električnih impulsa između mozga i ostatka tijela. Kada je mijelin oštećen, prijenos impulsa je usporen ili potpuno prekinut, što rezultira različitim neurološkim simptomima, poput slabosti mišića, problema s ravnotežom, vidom, osjetilima i kognicijom. MS se smatra autoimunom i neurodegenerativnom bolešću, jer uz upalu dolazi i do postepenog oštećenja živčanih stanica.
Vrste MS-a
Relapsno-remitentna MS (RRMS)
Ovo je najčešći oblik MS-a. Karakteriziraju ga razdoblja pogoršanja simptoma (relapsa), kada se javljaju nova oštećenja ili pogoršavaju postojeći simptomi, i periodi remisije, kada se simptomi djelomično ili potpuno povuku. RRMS obično pogađa mlade odrasle osobe i može trajati godinama prije nego što bolest prijeđe u progresivni oblik.
Primarno progresivna MS (PPMS)
Kod ovog oblika simptomi se postupno pogoršavaju bez jasnih perioda poboljšanja. Oštećenja živaca postupno napreduju, a osoba stalno gubi funkcionalnost, što je vrlo iscrpljujuće. Primjer ovog oblika je slučaj Claire McDonald. PPMS je rjeđi oblik, ali se obično dijagnosticira u kasnijoj dobi od RRMS-a.
Sekundarno progresivna MS (SPMS)
Ovaj oblik počinje kao relapsno-remitentna MS, ali s vremenom prelazi u stalno pogoršanje simptoma, čak i bez očitih relapsa. Tijekom SPMS-a, razdoblja remisije postaju sve kraća i rijetka, a progresija bolesti postaje neizbježna.
Rjeđe ili često previđeni simptomi MS-a
Fokalna bol: To je oštra, iznenadna bol koja se javlja u rukama, nogama ili trupu, često bez jasnog uzroka. Može se pojaviti u obliku probadanja ili žarenja i ponekad se previdi jer se ne povezuje odmah s MS-om.
Problemi sa seksualnom funkcijom: MS može utjecati na živce koji kontroliraju seksualnu funkciju. Kod muškaraca to može izazvati erektilnu disfunkciju, a kod žena smanjenu želju za seksom ili suhoću rodnice. Ovi simptomi često se ne spominju jer su intimne prirode, ali značajno utječu na kvalitetu života.
Promjene u osjetu temperature: Neki ljudi s MS-om postaju preosjetljivi na toplinu ili hladnoću, dok drugi osjećaju smanjen osjet, što može otežati svakodnevne aktivnosti poput tuširanja ili rukovanja toplim predmetima.
Problemi s gutanjem i govorom: Ponekad dolazi do otežanog izgovora riječi, mucanja ili osjećaja gušenja prilikom jela i pića. Ovi simptomi mogu se previdjeti jer su sporadični ili se pripisuju stresu ili umoru.
Autonomne disfunkcije: MS može utjecati na autonomni živčani sustav, što dovodi do problema poput povišenog krvnog tlaka, srčane aritmije ili probavnih smetnji, koji nisu uvijek povezani s MS-om na prvi pogled.
Emocionalna labilnost (pseudobulbarni afekt): Osobe s MS-om ponekad doživljavaju nagle promjene raspoloženja – smiju se ili plaču bez očitog razloga. Ovo je posebno zbunjujuće za okolinu jer nije pod voljnom kontrolom osobe.
Neobičan umor (MS fatigue): Umor kod MS-a nije isto što i običan umor; pojavljuje se iznenada, može trajati satima ili danima, i često se javlja i nakon male tjelesne ili mentalne aktivnosti.
Kognitivni problemi: Teškoće s planiranjem, donošenjem odluka, multitaskingom ili pamćenjem često se ne primijete, ali mogu znatno narušiti radnu i osobnu funkcionalnost.
Uzroci i faktori rizika
Točan uzrok MS-a nije poznat, ali bolest se smatra rezultatom kombinacije genetske predispozicije i okolišnih čimbenika. Među faktorima rizika su:
infekcije poput Epstein-Barr virusa, pušenje i izloženost toksinima. Bolest se najčešće javlja između 20. i 50. godine života i češća je kod žena nego kod muškaraca.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....