Iva otvoreno progovorila o paklu bolesti: ‘Nisam se usudila kupati bebu sama, jer sam se bojala da mi ne padne iz ruku‘

Iva Šestan nježna je i otvorena, iskrenog osmijeha, ali neviđene snage u borbi s opakom bolešću s kojom se hrabro i nepokolebljivo nosi. Ova 47-godišnjakinja iz Koprivnice više od dva desetljeća živi s Crohnom. Bez uljepšavanja i bez zadrške opisala nam je kako taj život izgleda – kako bi podigla svijest o ovoj bolesti. S upalnim bolestima crijeva u Hrvatskoj živi oko 12 tisuća osoba, među njima su i oboljeli od Crohnove bolesti.

Otvoreno je progovorila o paklu bolova, višesatnom sjedenju na WC-u, hodanju s pelenom, operacijama, problemima s prehranom, ali i pucanju partnerskih odnosa i nedostatku sustavne podrške oboljelima.

- Želim da se priča o svemu što prolaze oboljeli od Crohnove bolesti i da se struka napokon ‘trgne‘ i omogući im svu podršku koja im je potrebna. Želim da se priča i zato da njihovi kolege, poslodavci, obitelj i intimni partneri budu svjesni koliko je njihova podrška važna - poručuje Koprivničanka Iva Šestan, koja već 25 godina živi s Crohnovom bolešću, piše Živim.

‘Ono nešto s crijevima‘

Većina još uvijek o toj bolesti razmišlja kao "to je ono nešto s crijevima", gotovo kao da se radi o uobičajenim probavnim tegobama poput zatvora ili nadutosti. Žalosno je što se na gotovo identičan način i medicinska struka, čast iznimkama, odnosi prema oboljelima. Oni s dijagnozom dobiju lijekove, knjižicu s par kratkih uputa o prehrani i to je to. Dalje, snalazi se kako znaš i umiješ, googlaj, traži savjete od onih koji već dugo žive s dijagnozom i pomoć od obitelji kad si u najgoroj fazi ili kad te partner ‘otkanta‘ jer mu je to sve previše, pronađi si psihološku pomoć i plati je ako se ne znaš sam nositi s tim...

A bolest je takva da bi se i oni najčvršći brzo raspali kad krene pakao bolova, višesatnog sjedenja na WC-u, hodanja s pelenom da ti se u najnezgodnijem trenutku ne bi dogodilo da nešto pobjegne, slabosti, nemoći, mršavljenja, življenja mjesecima na čaju, riži ili nekoj drugoj namirnici koju vaša crijeva mogu nekako podnijeti da ne polude, operacija, možda i stome...

Sve to prošla je i naša sugovornica koja se nadala da se ta podmukla bolest više neće vratiti. Ali vratila se i razbucala joj život tako da je bilo trenutaka kad bi možda i digla ruke od sebe da nije bilo kćeri koja joj je bila i ostala glavni motiv da ustraje. S dijagnozom i izgubljena.

Jaki grčevi i bolovi

U vrijeme kad su se pojavili prvi simptomi, Iva je radila intenzivan posao na radiopostaji u Bjelovaru. Kao mlada djevojka koja se želi dokazati i misli da joj se ništa ne može dogoditi, nije baš pazila na zdrave navike. Pila je litre kave, pušila, gutala peciva u hodu... sve dok jednog dana prvi put nije osjetila jake grčeve i bolove, nakon kojih je nekoliko sati provela na toaletu. To se ponavljalo, naglo je smršavjela deset kilograma i majka ju je odvela u bolnicu. Vrlo brzo dobila je dijagnozu.

- Bila sam šokirana, imala sam samo 22 godine i nisam poznavala nikoga s tom bolešću, a tada nije bilo toliko dostupnih informacija. U bolnici su mi dali lijekove, nekakvu knjižicu s prehranom i to je to. Dođeš doma i dalje si izgubljen i sam u toj priči - kaže Iva, koja je idućih godinu dana vodila dnevnik prehrane kako bi shvatila koje su joj namirnice okidači.

- U tom periodu jela sam sve polukuhano, kašasto, miksano, kompote... Ali u najgoroj fazi, kad imaš po 30 stolica dnevno, ne možeš jesti ništa, živiš na čajevima i kuhanoj riži. Čovjek tada niti nema apetita, okus u ustima postaje nekako metalan. Osim toga, počinješ razvijati i strah od hrane jer znaš što slijedi - priča Iva, koja je, s promjenom prehrane i s najblažim lijekovima koje je dobila, za godinu dana ipak uspjela doći u remisiju.

- Ono što mene smeta u cijeloj priči je to što medicina ne pristupa Crohnovoj bolesti na dobar način jer oboljeli ne dobivaju pomoć psihologa ni nutricionista. A ta bolest je zaista izazovna i jako utječe na sve aspekte života. Trebate usvojiti alate kako da se opustite u javnosti kad vidite da nema blizu toaleta, a znate da morate ići. Ja sad već imam neke tehnike koje me smire i pomognu da uspijem zadržati stolicu kad osjećam da ću morati na toalet, a nije mi blizu, no do toga sam došla sama i teškom mukom - kaže Iva za Živim.

Majčinstvo i Crohn

Ipak, nakon te prve aktivacije bolesti, bila je osam godina u remisiji, živjela normalnim životom i vjerovala da je bolest iza nje. Kroz taj period se udala i onda u 30. godini zanijela. Trudnoća je prošla savršeno, ali po porodu su se opet počeli javljati problemi.

- Silno sam željela funkcionirati sa svojom bebom, ali fizički nisam mogla. Nisam se usudila kupati bebu sama jer sam opet jako pala na kilaži i bojala sam se da mi ne padne iz ruku. Dnevno je bilo milijun situacija kad sam morala trčati na toalet, što je velik problem ako si doma sama s malom bebom - prisjeća se Iva.

Pakao izlazaka

S vremenom se više nije usudila niti izlaziti s bebom jer joj se prilikom jedne šetnje u Maksimiru dogodilo da nije uspjela zadržati stolicu pa je sve otišlo po njoj.

- Dogodilo mi se isto i u trgovini, među ljudima, pa jednom kad smo zapeli u gužvi na autocesti dok smo išli na more. Zamislite kakav je to osjećaj, nemate se gdje ni očistiti... To je strašno, to su takve životne situacije o kojima se ne priča, o kojima nitko nije spreman progovoriti, a oboljeli od Crohnove bolesti s tim žive - iskrena je Iva.

Napominje i da tada još nije bila dovoljno osviještena da ne smije ići nigdje bez pelene, zbog svoje vlastite sigurnosti. No, iako to smanjuje "štetu", pokušajte zamisliti kako na psihu mlade žene može utjecati činjenica da mora okolo hodati s pelenom. U svakom slučaju, kad je otišla doktoru, vrlo brzo su nalazi pokazali da je bolest opet postala aktivna.

- No, sada sam već znala što trebam činiti i uz osnovne lijekove i prehranu, uspjela sam se za šest mjeseci oporaviti i ući u remisiju - priča Iva, dodajući da su joj nalazi bili super te je ponovo skinuta s terapije.

Zvijer se vratila

Dvanaest godina je bila mirna i najnormalnije živjela, sve dok se prije tri godine bolest nije opet aktivirala. Započelo je naglim umorom i iscrpljenošću zbog kojih uopće nije mogla funkcionirati. A onda je krenulo i s probavnim problemima. Bolest se toliko razmahala da je u tri tjedna smršavjela šest kilograma, a pretrage su potvrdile da je Crohn aktivan, no ovaj put je bilo najgore.

- To su bili neprestani bolovi, grčevi, odlasci na toalet, mršavljenje. Niti jedan lijek nije djelovao i više od godinu dana nisam odspavala noć u komadu, no i dalje sam pokušavala raditi iako su mi kolege govorile da naočigled venem. Zamislite kako je to kad je na nas dvadesetak samo jedan muški i jedan ženski WC, a vi morate dnevno ići na WC po pet, šest puta. Problem je što imate nagon i osjećaj da trebate mnogo toga izbaciti, no ponekad sjedite na toaletu i pola sata, a ništa se ne događa. Samo imate nagon i ne možete ustati s WC školjke jer imate grčeve i bolove - opisuje Iva surovu svakodnevicu s Crohnovom bolešću, ističući da je to problem o kojem se oboljeli često boje govoriti.

Šest mjeseci su je lijekovima bezuspješno pokušavali dovesti u remisiju, a onda je završila u bolnici jer je jako smršavjela i krvna slika joj je bila loša. Nakon toga je dobila biološku terapiju i malo živnula, ali tada je doživjela gubitak u obitelji, što joj je uzrokovalo dodatni stres te je svaki petak odlazila na hitnu zbog stravičnih bolova. Primila bi infuziju i lijekove, stanje bi se primirilo, ali samo do idućeg vikenda.

- Tako sam funkcionirala iz tjedna u tjedan dok me jedan petak na hitnoj nije zaprimio dr. Jelić, kirurg u koprivničkoj bolnici, koji je predložio da ostanem u bolnici da naprave dodatne pretrage. Tada su zaključili da bi bilo najbolje da me operiraju i odstrane zahvaćeni dio crijeva, što je inače zadnja opcija - kaže Iva, dodajući da je dobro da nije guglala što je čeka nakon operacije. Liječnik ju je upozorio da će tek tijekom operacije odlučiti hoće li joj staviti privremenu stomu, no ona nije željela ništa znati o tome.

Buđenje sa stomom

- Bila sam u takvoj psihičkoj i fizičkoj agoniji da mi je bilo svejedno. Tek kad sam se probudila, postala sam svjesna da imam stomu. Po karakteru sam otvorena i nije mi problem govoriti o tome, ali neki ljudi zbog toga padaju u tešku depresiju, a nemaju nikakvu psihološku pomoć. Nije lako imati stomu, iako je ona nekim ljudima toliko olakšala život da je čak nisu ni htjeli maknuti. Ja nisam bila ta sretnica jer mi je polutekuća stolica koja izlazi iz tankog crijeva probila pločicu koja drži stomu pa su nastale otvorene rane - kaže Iva. Mjesec dana provela je u bolnici i izašla iz nje s 38 kilograma.

- Kad sam se kod kuće prvi put pogledala u ogledalo, bila sam u šoku, na to vas nitko ne priprema. Smatram da bi svakom oboljelom trebala psihološka terapija, ali i obitelji i partneru jer se svi oko tebe teško nose s tim. I ponovo ističem da bi u liječenje Crohnove bolesti trebali biti uključeni i nutricionisti.

Nije dovoljno da dobijete knjižicu po izlasku iz bolnice s dijagnozom Crohna. Odjednom morate sve promijeniti u prehrani i ne znate odakle da krenete ako nemate neko predznanje, nemate pojma kako obraditi namirnicu da vam ne stvara probleme... More je stvari koje moraš naučiti da bi si olakšao, a s tim se nitko ne bavi - ističe Iva te navodi još jedan problem. Dok ste na dugotrajnom bolovanju, padate na 70 posto primanja, a na inkluzivni dodatak čekate po godinu dana.

- Ja sam zbog svoje bolesti dobila invaliditet, ali nigdje to ne smijem spomenuti jer vas poslodavac neće zaposliti, iako sam sada zdrava osoba koja savršeno funkcionira - otkriva nam Iva žalosnu stvarnost oboljelih.

U nesreći je, kaže Iva, imala sreću što joj je susjeda patronažna sestra i divan čovjek pa joj je tri puta dnevno dolazila previjati rane da ne dobije sepsu zato što je stolica curila po otvorenim ranama. A kad su joj, nakon tri mjeseca patnje, operacijom zatvorili stomu, krenuo je njezin oporavak koji nije bio lagan. U početku je mogla doći samo od kreveta do kupaonice, no kroz oko dva mjeseca vratila je desetak kilograma i stvari su krenule nabolje.

Utječe i na intiman život

Treba reći da takva bolest utječe i na intiman život i, kako ističe Iva, često se događa da žene oboljele od Crohnove bolesti ostaju bez partnera. Ivi se to dogodilo dva puta: kad se bolest drugi put aktivirala, bila je u braku i suprug se nije mogao nositi sa svim izazovima te bolesti, što je pridonijelo rastavi braka. Kad se bolest treći put aktivirala, imala je partnera koji također to nije mogao podnijeti pa je i ta veza pukla.

- S druge strane, znam jako puno muškaraca oboljelih od Crohnove bolesti koji imaju veliku podršku svojih partnerica i voljela bih da se to kaže jer je to, nažalost, istina. Nije lako podnijeti situaciju kad vaša partnerica odjednom postane posve disfunkcionalna, spava po cijele dane ili je stalno na toaletu.

- To nije lako niti gledati niti tolerirati, ja to razumijem, ali zato želim da se o Crohnovoj bolesti više priča jer to su periodi koji će proći, to nije zauvijek - kaže Iva, koja je prije treće aktivacije Crohna bila u ispunjavajućoj vezi, na probnom roku na novom poslu i mislila je da je cijeli svijet njezin. A onda ju je, takoreći preko noći, Crohn satrao: nepodnošljivi bolovi odveli su je na dugotrajno bolovanje i pad primanja, a uz to ju je i ostavio čovjek s kojim je bila sretna. Doživjela je financijski, zdravstveni i emotivni slom, što nije rijetkost kod oboljelih, ali je žalosno da im nitko nikada ne ponudi psihološku pomoć, kako prenosi Živim.

- Niti u jednoj bolnici mi nikada nisu ponudili psihologa, iako treba izdržati ne samo bolove, nego i razne grozne situacije poput toga da ležiš pola sata uneređen stolicom koja curi iz otvora za stomu, a jedina sestra na cijelom odjelu koja radi noćnu smjenu ne stigne do tebe jer ima hitan slučaj. Meni je jedina motivacija da sve to izdržim bila moja kći. Sve sam to nekako sama izdržala i tek sada primam psihološku pomoć, ali sama je financiram - kaže Iva, koja je sada odlično, na biološkoj je terapiji i ponovo radi.

Podrška i konkretna pomoć

Ono što bi željela poručiti oboljelima od Crohnove bolesti je nada da se može biti dobro - kaže Iva - a sve oko bolesnika moli da im budu podrška, ali ne na način "Boli li te?", nego konkretno, da im pospreme, operu rublje, učine nešto što oni sami ne mogu kada je bolest aktivna. No, Iva ima poruku i za medicinsku struku i politiku.

- U liječenje Crohnove bolesti, odmah po dijagnozi, uz gastroenterologa, treba uključiti psihijatra/psihologa i nutricionista. To bi trebao biti tim koji će se ozbiljno baviti pacijentom, a ne da mu se posvete dvije minute. Na Rebru, koji je referentni centar za Crohn, i u drugim bolnicama u Zagrebu je vjerojatno drugačije, ali što je s ostalim bolnicama?

Ja molim struku da se svi bolesnici u Hrvatskoj liječe na isti način - poručuje Iva, koja je pokušala redovnim putem doći do psihijatra, ali trebala je mjesecima čekati na termin, što je apsurdno jer je njoj trebala pomoć u tom trenutku, a ne kad će se stanje ionako već stabilizirati. Posljednja poruka upućena je partnerima oboljelih, a to je da stanje kada je pacijent loše nije vječno, a ne mora biti niti dugotrajno ako osoba ima podršku.