Hrvatska rijetka bolest Ivanina (30) priča: ‘Dijagnozu smo dobili slučajno. Probudila sam se zavezana, plakala od bolova. Ne bojim se smrti...‘ Piše vijesti SD"Ne bojim se smrti jer to nije najgora opcija. Bojim se samo jedne stvari – boli. Najviše me strah boli." Ovo su riječi 30-godišnjakinje koja je željela ostati anonimna pa ćemo je za potrebe ovog teksta zvati Ivana. Ivana boluje od rijetke i neizlječive genetske bolesti. Ona i još 11 članova njezine šire obitelji. Za sada. Rezultate genetskog testiranja dobila je dan nakon 25. rođendana. Dijagnoza – sindrom MEN1. Bolest o kojoj ...
PREMIUM Život pogađa pluća Žalio se na bolove u mišićima, pa naglo izgubio na težini: otkrivena mu opaka bolest za koju lijeka - nema
Hrvatska FENOMEN Dva brata jedini u Hrvatskoj imaju ovu tešku bolest. Toliko je rijetka da su trebali mjeseci da se otkrije dijagnoza Piše Šibenski.hr"Teo je dosad umirao tri puta. Zadnji put prije mjesec dana." Ovom je rečenicom, koju je izgovorila Teova majka Sanja, započeo tekst napisan prije nešto više od 10 godina u Jutarnjem listu o dječaku koji se zove Teo Petr i koji boluje od rijetke bolesti poremećaja metabolizma za koju nema lijeka. Teo je nakon objave tog teksta umirao još jednom i ponovno su ga uspjeli vratiti iz mrtvih. Danas ima 12 godina i za jednog dječaka sjajno se ...
Hrvatska i svijet FENOMEN Dva brata jedini u Hrvatskoj imaju ovu tešku bolest. Toliko je rijetka da su trebali mjeseci da se otkrije dijagnoza
PREMIUM Hrvatska FENOMEN Dva brata jedini u Hrvatskoj imaju ovu tešku bolest. Toliko je rijetka da su trebali mjeseci da se otkrije dijagnoza
PREMIUM Hrvatska Može se pomoći Rijetke bolesti uništavaju živote oko 200 tisuća Hrvata: ‘Ako imate simptom, često čujete isto. A to nije točno!‘
Regional RIJETKE BOLESTI ‘Napustili smo bolnicu vjerujući da se napad neće ponoviti. A onda se čudovište vratilo‘
Hrvatska Rijetke bolesti Udruga "Kolibrići" strahuje da će novac prikupljen za lijek Spinrazu biti potrošen u druge svrhe, Kujundžić odbacuje optužbe
